(durée : 9’41’’)

Suite à l’interview de Madame la Députée Edwige ANTIER, nous avons montré cette interview au docteur DAGRON, ainsi qu’au Directeur sourd de la Fédération Nationale des Sourds de France, Jean-François BURTIN. Regardons leurs réactions.

Directeur FNSF : "Oui, j’ai été assez surpris de ses prises de parole en Langue des Signes. Elle a tenu à le faire ainsi... Pourquoi ? Je n’en sais rien… Probablement parce qu’elle souhaitait s’adresser directement aux Sourds."

Dr. Dargon :"Je ne sais pas ce qu’il s’est réellement passé… Quelques députés ont voulu de toute urgence traiter la question du dépistage précoce de la surdité et déposer le projet de loi à l’Assemblée. Je ne sais pas quelle est la motivation profonde de ce projet. C’est bizarre tout de même… Il n’y a pas eu d’échange, de débat à ce sujet."

Directeur FNSF :"Notre message à la Fédération a toujours été clair : le dépistage de la surdité, oui, ce ne doit pas être une obligation, mais nous sommes favorables pour l’inscrire dans la loi, c’est une bonne chose. L’erreur qui est commise dans le projet actuel est de vouloir le faire dès le troisième jour, c’est beaucoup trop tôt ! Alors, pourquoi est-ce trop tôt… L’enfant qui vient de naître, n’a pas encore ses capacités sensorielles bien en place. Que ce soit l’ouïe, la vue, l’odorat, le goût, le toucher… Ce n’est que lorsqu’il a atteint l’âge de neuf mois, que l’on peut faire des observations précises quant à ses moyens de perceptions.

Autre problème, on veut confier cette mission aux CDES. Mais Les CDES sont très médicalisées… Ce sont essentiellement des « blouses blanches » qui les composent. Dès lors où on y est pris en charge, l’orientation est automatiquement prise, on est dans la filière « soin ». Ce n’est pas neutre. C’est pourquoi nous demandons que ce soit les PMI qui doivent être chargées du dépistage de la surdité.

Et enfin, on nous dit qu’il s’agit simplement d’inscrire dans la loi la procédure de dépistage et rien de plus. Mais je n’y crois pas une seconde ! Ca me paraît impossible. Il suffit de regarder ce qu’il se passe depuis déjà quelques temps : les parents qui font le choix de l’implant cochléaire voient leurs dépenses prises en charge par la Sécurité Sociale. Quant à ceux qui choisissent la Langue des Signes, ils doivent payer les cours de LS de leur poche. La question du libre choix des parents me paraît sérieusement mise à mal, non ? Et si les parents font ce choix, cela veut dire le choix des classes bilingues, LS et français écrit, lorsque l’enfant est en âge d’être scolarisé ; qu’en est-il de la volonté politique pour le développement de ce type d’école en France ? Ce que l’on voit se développer très rapidement c’est l’intégration isolée des enfants sourds parmi les enfants entendants. Encore une fois, je pose la question du libre choix des parents. De plus et pour finir, l’information donnée sur ce versant est quasi inexistante. Quelle est la teneur de l’information donnée aux parents d’enfant sourd par le corps médical ? Voilà une question à laquelle j’aimerais une réponse."

Dr. Dargon :"Il est clair qu’en France, nous avons deux points de vue médicaux qui s’affrontent. Des points de vue qui affichent des valeurs différentes. D’un côté, nous sommes dans une logique de soin, de réparation de l’oreille qui ne fonctionne pas et le plus tôt est le mieux. Il pense que l’état de surdité d’une personne est intolérable dans la société.

De l’autre, nous avons des médecins qui pensent qu’il ne faut pas se focaliser sur l’oreille, mais s’intéresser à la personne. Qui ne considère pas que la surdité engendre un handicap de la communication. A partir du moment où l’on donne à l’enfant sourd sa langue naturelle, la Langue des Signes, où on lui donne une éducation bilingue, on lui permet alors de s’épanouir sainement.

Ce sont donc deux points de vue qui s’opposent. Bon, c’est la démocratie. Mais le problème, quelle est-il ? Ceux qui prônent le soin, qui veulent absolument implanter les enfants sourds, ont pris le pouvoir ! Il est là le problème ! Ce qu’il faut, c’est rééquilibrer les forces en présence. Ainsi, les parents d’enfant sourd auront réellement le choix ; se présentera à eux l’alternative entre le soin, l’implant cochléaire, ou la LS. Ce n’est pas le cas aujourd’hui, même si ce choix est inscrit dans la loi, concrètement ce n’est pas la réalité. Ils n’ont pas le choix ! L’institution médicale pro-implant cochléaire est quasi monolithique. Dès lors que les parents ont affaire aux médecins, ils en deviennent captifs… L’instauration du dépistage précoce, c’est amorcer cette filière plus en amont. De l’autre côté, pour ceux qui font le choix de la LS, pas de politique favorisant le développement de professionnels sourds. Rien n’est fait pour favoriser l’apprentissage de la LS, ni pour les enfants ni pour les parents… Rien ! La filière soin a été dotée de dix-huit millions d’euros… C’est énorme ! Aucun financement côté LS, rien ! Zéro ! Nous voyons bien qu’il y a deux poids, deux mesures. C’est inadmissible. On dit que les parents peuvent choisir, mais ce n’est pas vrai ! C’est exactement ça le problème."

Laissons de côté la proposition de ces députés. Imaginons maintenant que vous-mêmes rédigiez une proposition. Quelle serait-elle ?

Directeur FNSF :"Premièrement, nous disons qu’il faut en effet procéder au dépistage de la surdité chez le jeune enfant, c’est entendu, nous y sommes favorables… Mais au-delà du 4ème mois, pas avant. Il faut laisser le temps aux parents et à l’enfant d’établir une relation forte… Je parle bien des deux parents, pas seulement de la mère. Une relation forte qui s’appuie sur la communication naturelle…

Deuxièmement, ce dépistage doit s’opérer dans les PMI. Tout simplement parce que les professionnels qui y travaillent ont suivi une formation qui a trait à la parentalité, aux relations qui s’établissent entre parents et enfant, ils sont formés à l’accompagnement des parents et ce sans aucun jugement de valeur, connaissent les besoins de l’enfant à tout âge… Il ne s’agit pas d’en faire des parents parfaits, mais de les conseiller, de les soutenir, de les guider si besoin. Des parents qui vont bien ont par conséquence des enfants qui vont bien. En outre, il est notoire que dans les PMI, de plus en plus de professionnels ont un bagage en LS. C’est en toute connaissance de cause qu’ils pourront donc donner une information neutre et rassurer les parents. Les PMI sont toujours des lieux agréables, ce qui est aussi rassurant. Les parents confrontés à cet événement ont besoin avant tout d’être rassurés… Et ainsi être à l’écoute et envisager l’avenir en toute sérénité.

Troisièmement, il faut revoir la forme du message qui est donnée aux parents. Certes, en termes de contenu, elle soit être complète et juste, c’est-à-dire informer sur tous les possibles : implants, oralisation, LPC… mais aussi Langue des Signes. Mais la forme à toute son importance aussi… A la Fédération nous sommes très inquiets des mots qui sont utilisés pour parler de la surdité. Le terme de « déficience auditive » comporte une image très négative. Un exemple très simple, les médecins disent que l’enfant n’entend pas… « Comment pourra-t-il entendre le chant des oiseaux ? » Mais ce n’est pas important pour un sourd, ça n’est important que pour un entendant. Le sourd n’entendra pas mais verra l’oiseau chanter. Il pourra conceptualiser la chose et développer son imaginaire, comme tout un chacun. « Comment pourra-t-il entendre la musique ? » Je rétorquerais la même chose, ce n’est pas primordial pour vivre pleinement sa vie."

Dr. Dargon :"A mon avis, à mon humble avis… Le dépistage de la surdité auprès des enfants âgés de trois ou quatre mois, c’est acceptable. Ensuite, il faut laisser le temps aux parents de digérer, de prendre du recul… Pas de soin, pas d’hôpital… Mais des lieux de rencontre entre parents d’enfants sourds, avec des professionnels sourds, tranquillement… Respecter le rythme de vie des parents. Dans le monde médical, les événements s’enchaînent à un rythme effréné, c’est affreux ! Il ne faut pas aller vite, ce n’est pas bon. Le vrai choix ne peut vraiment s’exercer qu’à la condition où on a laissé le temps aux parents. Les parents ont besoin avant tout d’être rassurés, inutile de les confronter aux blouses blanches. A mon avis, il faut séparer le monde médical, l’hôpital, du monde de la vraie vie. J’insiste : après le dépistage de la surdité, on laisse les parents tranquilles, on leur laisse du temps… Et ce n’est qu’après qu’ils pourront choisir, en toute sérénité. Ce n’est pas un vrai choix qu’ils feront s’ils sont aspirés dans la spirale médicale, après ils risquent fort de le regretter."

(durée : 4’01’’)

En tant que directeur de la Fédération Nationale des Sourds de France, vous avez participé à la rencontre entre associations de sourds et députés. Madame ANTIER affirme que ces échanges n’ont pas été assez approfondis. Diriez-vous la même chose ?

Directeur FNSF :"C’est toujours une question de point de vue. Suite à notre rencontre, Madame Antier dit que nos échanges n’ont pas été assez approfondis… Eh bien, oui et non… Ca se discute. Nous l’avons rencontré, nous étions trois hauts-représentants de la Fédération (Nationale des sourds de France). Elle dit que nous tenions une position dure et affichions une attitude de militant. Certes ! Mais nous pouvons en dire autant à son sujet sur sa position concernant le dépistage précoce. Ce sont des points de vue différents qui se sont opposés."

Encore une question pour le directeur de la Fédération Nationale des Sourds de France : sur ce sujet, quels contacts avez-vous eus avec l’EUD (Union Européenne des Sourds) et avec la FMS (Fédération Mondiale des Sourds) ?

Directeur FNSF : "Bien sûr la Fédération est en relation étroite avec l’organisation européenne des Sourds, l’EUD (Union Européenne des Sourds), également avec la FMS (Fédération Mondiale des Sourds). Récemment, Philippe Boyer, le Président de la FNSF s’est déplacé et a rencontré les représentants de ces différentes structures internationales pour parler des inquiétudes que suscite la légalisation du dépistage précoce de la surdité en France. L’espoir qu’ils ont exprimé est qu’en France, haut-lieu de la résistance, nous tenions tête et obtenions gain de cause. Cela aurait pour effet de créer un précédent et faire tâche d’huile dans les autres pays européens."

Que souhaiteriez-vous ajouter ?

Directeur FNSF :"Une chose que je voudrais rajouter car elle me paraît intéressante… Madame Françoise Dolto, la célèbre psychanalyste qui a travaillé sur les enfants, leur développement, la relation mère-enfant habitait tout près de l’école St-Jacques. Elle a eu le loisir d’observer les enfants sourds, ne serait-ce que depuis sa fenêtre. Elle s’était bien rendue compte que les enfants sourds s’exprimaient naturellement en LS et savait que cela conditionnait leur bon épanouissement, affectif et intellectuel. Dommage qu’elle n’ait pas publié à ce sujet… Madame Antier est une inconditionnelle de Françoise Dolto, elle connaît ses travaux et est convaincue de leur bien fondé. Je serai curieux de savoir ce que pense Madame Antier de la position de Françoise Dolto au sujet des enfants sourds (note du traducteur : Françoise Dolto est intervenue lors des 1ères universités d’été de 2LPE et mené une réflexion sur les questions de l’acquisition du langage chez l’enfant sourd ce qui a fait l’objet d’écrits)… Oui, j’aimerais bien le savoir.

Il faut que tous, y compris Monsieur le journaliste, nous ayons bien lu le rapport de la commission de l’assemblée sur la réalité sociale des sourds, sur cette question du dépistage précoce de la surdité. Des propos très forts ont été recueillis… Alors comment… Comment ceux-là… Oui, vraiment, des mots très forts ont été utilisés. Par exemple, on parle du lobbying des sourds… Ca me paraît très exagéré. Mais admettons et auquel cas, qu’en est-t-il de la puissance du lobbying de la communauté médicale en faveur des implants cochléaires ? Je pose la question… Autre exemple : les enfants sourds naissent muets… Mais les enfants sourds ne naissent pas muets ! Si on s’en réfère à la définition du dictionnaire, ce terme n’est absolument pas adéquat, les sourds ont une voix. Et puis il est très réducteur que de se focaliser sur l’expression vocale, bien d’autres moyens d’expression sont à disposition : l’écrit, le dessin, l’expression corporelle, la langue des signes, le mimo-gestuel… On ne peut faire abstraction de tous ses moyens quand on parle de communication."

(durée : 01’56’’)

Conclusion

Que retenir de ces réactions ? Tout d’abord, il est clair que le directeur de la Fédération des Sourds est d’une grande prudence face à cette proposition, et méfiant quant aux réelles motivations cachées de celle-ci. Il évoque également les PMI, comme lieux d’information complète sur la petite enfance, y compris concernant la langue des signes. Il souligne enfin que le mot « sourd » le gêne dans la mesure où il est immédiatement relié au domaine médical. Un autre mot serait à inventer, mais lequel ?

Monsieur DAGRON quant à lui insiste sur le fait qu’un dépistage dans les trois jours à peine est trop précoce, et qu’une telle urgence dans la mise en place du dépistage n’est pas nécessaire. Il souligne que le corps médical et que la communauté sourde ne doivent pas s’affronter sur la base d’une seule proposition par partie. Il est bien au contraire nécessaire que chacun ait plusieurs propositions à présenter aux parents. Face à cette diversité de choix pour leurs enfants, ils seraient à même de faire un choix, et ce, au plein sens démocratique. Nous avons ainsi recueilli ces deux réactions…

Et vous ? N’hésitez pas à laisser vos avis et vos commentaires dans l’espace ci-dessous. Vos messages peuvent être envoyés en vidéo ou écrit.