Par MC

1- 1ère partie de la traduction de la lettre officielle de la FNSF (02’20’’)

La mise en route du préprogramme de dépistage de la surdité en maternité en France suscite de nombreuses réactions de la population sourde et de professionnels en particulier pédiatres de maternité, spécialistes de la petite enfance et médecins signeurs (médecins utilisant la langue des signes). Les réactions sont variables mais avec une dominante de crainte car les sourds craignent de faire l’objet de discriminations dans un système qui les considère comme des malades et risque de faire disparaître cette différence qu’ils ne comptent pas toujours comme un handicap et voudraient voir respecter.

En 1999, le rapport de l’ANAES sur le dépistage précoce de la surdité avait conclu à la non faisabilité de celui-ci en raison de l’absence de test validé par les critères habituels pour un dépistage. Le choix actuel des PEA automatisés n’est malheureusement pas non plus idéal. Pour 1 enfant diagnostiqué, plusieurs auront été dépistés à tort. Dans l’histoire du dépistage néonatal c’est la première fois que l’on utilise un test aussi peu spécifique et en dehors du coût important que cela représente (qui est évalué) la démarche diagnostique est extrêmement lourde pour autant de familles inquiétées à tort. Peut-on dire que ce test a été choisi faute de mieux, en raison de l’urgence de la mise en place d’un diagnostic plus précoce pour une prise en charge thérapeutique adaptée ? Lors de la mise en route du dépistage précoce de la mucoviscidose en 2002, le bénéfice sur le pronostic pulmonaire d’une nutrition de qualité dans les premiers mois de vie était prouvé.

2- 2ème partie de la traduction de la lettre officielle de la FNSF (01’56’’)

Concernant une surdité moyenne dépistée à la naissance, aucune prise en charge n’existe et serait, probablement délétère. Concernant un enfant sourd profond il n’existe pas une prise en charge consensuelle ni des médecins, des chirurgiens ni aussi des éducateurs, des psychologues, des linguistes mais aussi des sourds et des parents. L’implantation cochléaire proposée par les chirurgiens témoigne d’un conflit de valeurs selon le Groupe Européen d’Ethique des Sciences et des Nouvelles Technologies auprès de la Commission Européenne dans son Avis du 16 mars 2005 « Aspects éthiques des implants TIC dans le corps humain. » : « Un exemple particulier, qui remet en cause l’opinion selon laquelle il existe une norme générale d’évaluation des capacités fonctionnelles de l’être humain, est celui des implants cochléaires chez les enfants sourds. Les efforts déployés pour promouvoir cette technologie posent des questions éthiques quant à l’impact sur le porteur de l’implant et sur la communauté des sourds (notamment ceux qui communiquent par langue des signes). Ils ignorent le problème de l’intégration sociale du porteur de l’implant dans cette communauté et ne prêtent pas une attention suffisante aux incidences psychologiques, linguistiques et sociologiques. Avant toute chose, ils promeuvent une vision particulière de la « normalité ».

3- 3ème partie de la traduction de la lettre officielle de la FNSF(02’25’’)

Dans votre avis n° 44 de décembre 1994 vous aviez recommandé d’informer les parents d’enfants sourds que l’audition et le langage pouvaient être séparés. On peut lire, dans les opinions des promoteurs du dépistage précoce, l’affirmation que l’audition est la condition de l’intégration sociale. Sur quelles études sociologiques se fonde cette opinion ? Pourquoi ne pas demander l’avis des sourds sur leur qualité de vie ?

Pour justifier un dépistage précoce, il faut prouver que la précocité du diagnostic permet d’améliorer la qualité de vie du patient. En matière de surdité, il est vrai que le corps médical n’a pas pris soin de publier la preuve scientifique d’un gain de qualité de vie chez le patient sourd dépisté précocement. Le coût d’un dépistage systématique n’est pas anodin (17 millions d’euros). Avec cette somme on pourrait recruter 500 interprètes et/ou des médiateurs sourds, ce qui améliorerait à coup sûr l’insertion sociale de nos concitoyens sourds. Est-ce bien le cas d’un programme qui ferait connaître quelques semaines plus tôt la surdité de 500 enfants et qui risque de les canaliser dans une filière de soins.

Il faut encore s’interroger sur ce que l’on entend par précoce. Ce que l’on propose actuellement est un diagnostic « ultra précoce » : dans les premiers jours de vie. Les premiers jours de vie sont essentiels pour qu’un attachement parents-enfant de bonne qualité se crée. Existe t-il des études comparant un dépistage vers 6 mois et un dépistage néo-natal à la fois sur les bénéfices éducatifs possibles et sur l’altération éventuelle des interactions précoces parents-enfants ? En France le raccourcissement de la durée d’hospitalisation du post-partum d’une part (Cf recommandations de l’ANAES sept 2004) et l’augmentation du nombre de programme de dépistage ou de prévention transforment les premiers jours de vie de l’enfant et de parentalité en un marathon d’apprentissages qui devient impressionnant. Certes, tout projet éducatif ou préventif mis en place en maternité est assuré de toucher la quasi exhaustivité des enfants nés en France mais on ne peut pas faire de ce petit séjour de parfois 24 heures le seul rendez-vous sanitaire obligatoire des enfants. Certains dépistages, comme ceux de l’hypothyroïdie, la phénylcétonurie ou la dysplasie des surrénales sont parfaitement justifiés dans les premières heures de vie car sans la mise en route du traitement dans les premiers jours de vie le pronostic vital ou intellectuel est mis en jeu. Pour la surdité ça n’est pas le cas.

4- 4ème partie de la traduction de la lettre officielle de la FNSF (01’15’’)

La FNSF demande l’avis du CCNE sur plusieurs questions fondamentales : Peut-on ignorer la tendance qui s’affirme mondialement de ne plus saisir le handicap sous le seul angle médical ? La surdité est-elle à considérer comme un état, un déficit sensoriel ou comme une maladie ? La parole est-elle le but de l’éducation des sourds ou un moyen parmi d’autres ? Votre avis de 1994 recommandait l’apprentissage de la langue des signes à tous les enfants implantés. Aucun centre d’implantation ne l’a organisé, au contraire la langue des signes est le plus souvent vivement déconseillée. Paradoxalement, la LSF reconnue comme langue par la loi du 11 février 2005, intégrée au cursus universitaire, structurellement présente dans de nombreux services publics, disparaît de l’enfance des jeunes sourds. Les lieux où cette langue est pratiquée naturellement ne peuvent exister.

5- 5ème partie de la traduction de la lettre officielle de la FNSF (01’57’’)

La FNSF demande l’avis du CCNE sur quatre propositions concrètes :
 la littérature n’apporte pas de preuve que le dépistage néo natal ait un impact positif sur le développement des capacités langagières de l’enfant et en particulier sur l’acquisition pleine et entière d’une langue. Une recherche est à mener sur les résultats et conséquences des enfants dépistés(à l’heure actuelle) à la naissance (un tiers des cas) et ceux dépistés « tardivement ».

 Dans les comités de suivi déjà en place, l’incorporation de toutes les compétences (pédiatres, psychiatres, professionnels sourds, soignants signeurs...)

 un groupe de travail respectant toutes les sensibilités et comprenant toutes les compétences pour qu’une réflexion s’engage sur la découverte, l’annonce et la manière dont est considérée la surdité et ensuite définir la meilleure date pour un dépistage systématique précoce (entre 3 et 9 mois ?) en fonction des connaissances scientifiques sur le développement de l’enfant. Deux impératifs paraissent primordiaux à concilier : le respect des interactions précoces parents-enfants (en évitant la iatrogénicité d’interventions trop précoces) tout en évitant la perte de chance en donnant les éléments informatifs et éducatifs avant que la surdité ne soit un obstacle à la communication (la deuxième année de vie)

6- 6ème partie de la traduction de la lettre officielle de la FNSF (01’21’’)

Certains voient le dépistage obligatoire ultra précoce comme le moyen d’une automaticité de l’implantation cochléaire de tous les enfants sourds. Les sourds considèrent la langue des signes comme leur langue naturelle. Toute opinion est respectable mais face à des conceptions aussi différentes, comment envisager un dépistage précoce sans l’élaboration d’un consensus ? . La seule manière de se doter d’une grille commune pour des pratiques responsables est de s’enrichir du point de vue de toutes les compétences (linguistes, psychologues, pédiatres, psychiatres, spécialistes de l’éducation, soignants bilingues) et, particulièrement, du point de vue des sourds. Ces derniers n’ont pas été associés aux réflexions initiales sur le dépistage. Ce qui exclut tout débat salutaire, toute interrogation novatrice. Cela est à l’inverse de votre recommandation de 1994 qui demandait déjà l’élaboration d’un consensus. Un travail commun sur la date et les modalités de l’annonce du diagnostic peut n’être qu’un axe d’une réflexion d’ensemble sur la vie des sourds dans la France de 2007.

(source : lettre officielle daté le 14 février 2007 de la FNSF à la destination du CCNE)

7- Information à retenir (01’31’’)

Cette lettre officielle est suivie d’une pétition qui demande au large public de soutenir à la saisine du CCNE de février 07. Les soussignés ne partagent pas nécessairement les mêmes conceptions de la surdité mais soutiennent la démarche de la saisine du CCNE de février 07 sollicitant son avis sur plusieurs questions fondamentales concernant la surdité, l’enfant sourd et la place de la langue des signes. Ils soutiennent aussi les propositions concrètes de la saisine comme première étape dans un processus où toutes les conceptions de la surdité soient représentées pour définir les dates, les modalités d’annonce du diagnostic et de prise en charge conformes à l’intérêt supérieur des enfants sourds.

Vous pouvez télécharger la lettre officielle de la FNSF datée le 14 février 2007 suivie de la pétition pour le soutien à la saisine de la CCNE

Si vous voulez apposer votre signature, vous pouvez l’envoyer par mail avec votre nom, votre prénom, votre profession et votre adresse de domicile à l’adresse suivante : depistageultraprecoce hotmail.fr

Site de Sourd Action de Tolosa 31 : www.sourdaction.free.fr

(coproduction avec Sourd Action de Tolosa 31)